MENY
Hallå där!
Ojojoj, det har hänt grejer sedan senast jag skrev. Vart ska jag ens börja?
Jo, vi börjar med något kul! Den 16e augusti fyllde jag 25 och firade min födelsedag på partypaddan (en fräsig båt i vår Paddan-flotta) tillsammans med vänner och kollegor från olika håll och kanter. Det blev en otroligt lyckad kväll och jag är fortfarande så förvånad och tacksam över att så många kunde komma, trots att en del fick resa lång väg. Wow, vilka vänner! Bästa födelsedagen hittills!
Glatt gäng på partybåt
•°•°•°•
I mitt senaste inlägg skrev jag om min diagnos, morbus crohn och hur det påverkar mig. När jag skrev inlägget hade jag inga större problem av det utan levde ett relativt symptomfritt liv utan mediciner.
Det förändrades snabbt. Från en vecka till en annan hade jag plötsligt ont i magen mer eller mindre varje dag, orolig mage, ibland krampanfall och blev väldigt trött eftersom det tar otroligt mycket av min energi att ha ont i magen. Det är som att släppa ur luften ur en ballong. Energin bara pyste ur mig och kvar var bara en slapp, orkeslös person som mest ville ligga och vila och vänta ut magontet. Värst var det på nätterna. Andra dagar var det lite bättre och då fick jag passa på att göra det jag orkade.
•°•°•°•
Jag försökte klura ut vad det var som gjorde att jag fick så ont i magen, men det spelade ingen roll vad jag åt eller drack. Allt gjorde mig illamående och gav mig magknip.
Vissa dagar fick jag gå hem från jobbet på grund av att magen var så orolig och bråkade med mig. Jag tänkte att det bara var tillfälligt och att problemen skulle gå över efter några dagar. Min sjukdom går ju ändå i så kallade skov. Men efter två veckor av obehagskänslor ringde jag sjukhuset och de tyckte att jag skulle sätta igång med att äta starkare kortison. Fram till dess hade jag varit väldigt avigt inställd till just detta. För ett antal år sedan gick jag på en högdos kortison och blev rätt märklig av det. Det kan påverka ens psyke och göra en manisk och jag minns att jag vissa nätter satt vaken och stirrade in i väggen eftersom hjärnan gick på högvarv, men kroppen var fortfarande trött.
Men i och med att jag mådde så dåligt nu så kände jag att det var värt ett nytt försök.
•°•°•°•
Jag var lite orolig över eventuella biverkningar, men kände att det hade varit värt att bli lite stirrig om det innebar att jag slapp ha ont i magen. Och medicinerna har faktiskt fungerat väldigt bra. Magen lugnade ner sig direkt (HALLELUJA) och jag har inte blivit lika stirrig som första gången. Visst kan jag känna mig "påtänd" emellanåt och lite smått manisk, men det har mest varit till min fördel om jag ska vara ärlig. Från att ha varit en slapp, orkeslös person gick jag till att bli en person med en massa rastlöshet, ork och energitoppar. Plötsligt fick jag en massa gjort! En riktigt härlig känsla. Jag brukade vara en väldigt energifylld person förr innan sjukdomen började ställa till det för mig (mest mentalt) så det är härligt att känna samma energi igen. Just nu är jag inne på min andra vecka med kortison och har börjat trappa ned dosen efter läkarnas instruktioner.
•°•°•°•
Nu backar vi dock bandet några veckor till början av september. Då började jag på högskola. En vecka senare hoppade jag av. Det blev en ganska omtumlande start för mig. Dels insåg jag snabbt att just den här utbildningen inte var riktigt rätt för just mig och dels bråkade magen så mycket med mig både dagtid och nattetid att det inte fanns så mycket ork och motivation till att börja plugga på heltid. Jag valde den mentala hälsan och hoppade av. Det är absolut inget beslut som jag ångrar, men visst kändes det jobbigt att erkänna för kollegor och kompisar som stöttat och peppat mig.
Så nu är jag arbetslös (bortsett från ett par helger på Paddan).
•°•°•°•
Det var ganska skönt att plötsligt ha helt tomma dagar framför mig. Jag behövde tid för att varva ner mentalt och få ordning på magen. Och som sagt, magen lugnade ner sig direkt när jag satte igång med kortisonet vilket kändes som en frälsning. Och tack vare mina energikickar jag fått av medicinen har jag orkat söka en massa jobb och ta itu med projekt som jag skjutit åt sidan.
•°•°•°•
Något som dock oroar mig är en ny medicin som jag ska börja med ikväll. Endast kortison räcker inte för mig. Trots att jag nu mår riktigt bra är det inte tillräckligt. Provsvaren visar fortfarande tydlliga tecken på en inflammation i tarmen och läkarna har länge pushat för en annan medicin; Azatioprin/Imurel som jag länge vägrat att ta på grund av dess eventuella biverkningar. Redan förra året försökte de få mig att gå med på att ta medicinen, men jag totalvägrade. Jag har haft både Azatioprin och Imurel förut (samma verksamma substans, bara två olika namn) och jag minns att den sänkte mitt immunförsvar och gjorde mig förkyld konstant. Och jag som precis fått bli pigg och energifylld igen är verkligen inte sugen på att hamna i sjuksäng. Förra årets sensommar och höst var ett rent helvete rent ut sagt och jag har sett fram emot att hämta krafterna och ta nya tag. Men jag antar att läkarna vet bäst och att jag får bita i det sura äpplet och följa deras råd.
Andra vanliga biverkningar (ca 1 av 10 användare drabbas) som skrämmer vettet ur mig är anemi, bukspottkörtelinflammation och cancer. Det här är anledningen till varför jag vägrat ta medicinen. Medicinen gör en väldigt solkänslig och man löper stor risk att få hudcancer om man blir solbränd och jag jobbar ju på båt om somrarna. Det är ett av de roligaste sommarjobb jag haft och jag tänkte inte säga upp mig på grund av en medicin. Men nu när hösten kommit antar jag att jag kan tänka mig att gömma mig undan solen. Egentligen låter det helt befängt att jag blivit ordinerad en medicin som kan ge mig cancer. Men den hade ju inte varit godkänd om den inte gjorde viss nytta.
•°•°•°•
Jag borde naturligtvis inte ta ut något ont i förskott och jag vill verkligen försöka se positivt på livet i allmänhet. Men faktumet att jag är kroniskt sjuk äter vissa dagar upp mig inifrån.
Jag vet att jag egentligen är lyckligt lottad här i livet. Jag har en familj som älskar mig, en underbar pojkvän, världens bästa vänner och jag kan gå, se, tala och höra. Och jag ÄR väldigt tacksam över det. Alla har det inte så bra som jag.
Men det här är ju min verklighet ändå. Jag har så många mål och förhoppningar om min framtid som jag är rädd kommer gå helt åt skogen på grund av min sjukdom.
Det är inte lätt att vara ung och känna sig begränsad. Det är en av de värsta känslorna jag vet. Jag har lusten, jag har viljan, jag har mina mål. Men min kropp jobbar emot mig.
Och jag menar inte att mitt livsöde på något vis är värre än någon annans. Inte för en sekund! Jag tycker aldrig synd om mig själv.
Jag känner mig bara hjärtekrossad vissa dagar. Jag vill inte gå igenom det här. Jag vill leva ett vanligt liv, jag vill orka, jag vill kunna jobba med vad som helst. Men jag kommer behöva anpassa mig efter min sjukdom och det är den vetskapen som äter upp mig.
I mitt fall är sjukdomen för det mesta mer psykiskt påfrestande än fysiskt.
Jag är bra på att dölja att jag inte mår bra mentalt vissa dagar. Jag visar en sprallig och glad sida, men bakom stängda dörrar är det annorlunda. Då kan jag vara helt utom mig och bara gråta och gråta. Situationen är bortom min kontroll och jag kan bara "gilla läget". Det gör mig knäpp i huvudet.
•°•°•°•
Jag är inte ledsen jämt dock. Vissa dagar är bättre, andra är sämre. Jag har precis börjat gå på gym vilket gör mig glad och stolt över att orka träna. Men sen kommer de dagarna då allt känns jobbigt igen. Idag är en sådan dag. Jag började storgråta när jag vaknade och kände att jag behövde skriva av mig. Och jag antar att dessa inlägg inte är ett dugg roliga att läsa för utomstående, men jag behöver skriva av mig. Jag mår bättre av det. Och om någon får för sig att läsa det jag skriver så är jag tacksam för det. Jag har ibland svårt att sätta ord på hur jag känner när folk frågar om min sjukdom, så då är det lättare för mig att bara i lugn och ro bubbla av mig här på bloggen.
•°•°•°•
Nu har jag gnällt färdigt och ska till gymmet.
Jag vill bara klargöra en gång för alla:
Jag har mycket att vara tacksam för och jag ÄR tacksam. Jag tycker inte synd om mig själv. Men jag önskar att saker och ting var annorlunda och jag skäms inte för mina känslor.
Tack om du har läst allt detta.
Jag mår bättre nu efter att ha fått skriva av mig.
0