Melodica

 

Det här blir ett långt och personligt inlägg, men ett viktigt sådant.

Jag har länge funderat på att skriva detta inlägg, men har aldrig riktigt kommit till skott. Kanske är jag rädd för att folk ska tolka det som om jag vill ha uppmärksamhet. Kanske beror det på något annat. Men såhär är det. Jag har en obotlig sjukdom som heter Morbus Crohn.

 

Morbus Crohn, eller bara Crohns som sjukdomen också kallas, är en kronisk sjukdom som orsakar inflammation i mag-tarmkanalen och kan uppstå vart som helst i detta område. Vanligast är dock att inflammationen sitter i nedre delen av tunntarmen eller övre delen av tjocktarmen.

Varje år får cirka 750 svenskar diagnosen och mellan 20 000 och 35 000 beräknas redan vara drabbade.

Crohns beror på en kombination av ärtliga faktorer och miljöfaktorer, men läkarna vet inte exakt vilka då sjukdomen är svår att kartlägga. Den yttrar sig också väldigt individuellt och det är därför svårt att hitta behandlingar som verkligen fungerar. Jag själv är ett "forskningsobjekt", det vill säga att min sjukdomsprocess går till forskning för att förhoppningsvis kunna hjälpa andra i framtiden.

Det är ingen i sig dödlig sjukdom, men den kan i många fall påverka en persons livslängd. Enligt forskningar visar det sig att barn med en inflammatorisk sjukdom löper 3 gånger ökad risk för död. I forskingar hos vuxna och äldre kunde man se att patienter med en inflammatorisk sjukdom dog vid en yngre ålder än vad en jämngammal icke-drabbad person gjorde.
Detta är dock inget jag reflekterat över under mina år som sjuk. Dock visste jag inte om det förrän just nu i skrivande stund då jag sitter och läser på om just dessa sjukdomar.

Jag själv fick diagnosen som 15/16-åring, men vet inte om jag varit sjuk längre än så.

Crohns kan i sällsynta fall leda till blodproppar i lungorna, hjärtsäcksinflammation och tarmcancer. 

Det är dock inte heller något jag funderar så mycket på. Jag lever i nuet och tar en dag i taget.

 

Vanligast är att man får väldigt ont i magen och behöver gå på toaletten lite oftare än normalt i och med att det pågår ett smärre krig i magtrakten. 

Man kan också drabbas av feber, viktnedgång, trötthet och besvär med lederna, ögonen och huden bland annat.

Tänderna kan också påverkas i form av ökad risk för hål och tandlossning. Det här är inget vidare för min del med tanke på att jag faktiskt har en del mjölktänder kvar. Jag har aldrig haft anlag för nya tänder under vissa mjölktänder och har därför aldrig tappat dem. Än så länge har jag klarat mig bra dock.
•°•°•°•

 

I och med att det är en kronisk sjukdom vi har att göra med går det aldrig att bota den utan det går bara att lindra den och hoppas på det bästa.

Specialistläkare, regelbundna kontroller och mediciner står på menyn.

Ibland försöker man kostbehandla inflammationen, dock med blandade resultat.

Om inte mediciner hjälper tillräckligt är operation sista utvägen. Vid en sådan operation operarar man helt enkelt bort den del av tarmen/tarmarna som är inflammerad och man får leva vidare med lite kortare inälvor. 

I de flesta fall kan man klara sig på mediciner efter operationen, men i en del fall när sjukdomen är så pass svår måste man övergå till stomi då tarmarna är i för dåligt skick för att fungera som de ska. Detta kan vara en tillfällig lösning, men i vissa fall också en permanent lösning (VE OCH FASA).

Kosten är också viktig för en crohnspatient. 

 

Först och främst vill jag säga att jag har haft tur i oturen. Jag har min diagnos, har tagit mängder av mediciner, legat på sjukhus och haft mina smärtanfall, men det är inte i närheten av vad många andra med samma sjukdom har behövt genomlida. Jag förstår att det jag skrivit här ovan låter riktigt rysligt och det är en riktigt ryslig sjukdom, men jag har som sagt haft tur och hittills klarat mig ganska lindrigt undan. Det kan dock förändras när som helst och hur deppig den inställningen än låter måste jag ha den för att vara förberedd på eventuella förändringar.

Men nu tar vi det från början.

När jag gick i högstadiet var jag ganska ofta rätt hängig efter skolan. Jag var ibland trött och matt och ville stundtals mest ligga på soffan. Mina föräldrar tänkte att jag kanske hade järnbrist vilket är vanligt för flickor i den åldern i och med menstruation och utveckling.

Järnbristen bekräftades och jag fick börja äta järntabletter. Detta gjorde jag under en ganska lång tid utan att värdena blev normala, så mamma anade oråd och manade på läkarna att ta andra prover och tester och då kom det fram ett och annat. Vid mätning av proteinet calprotectin fick vi oss en chock. Värdet ska normalt ligga under 50, men mitt låg på 1700. Detta tydde på en inflammation i tarmarna och en karusell av läkarbesök och undersökningar drogs igång. Som tur var hade jag alltid med mig mamma eller pappa på sjukhuset och det var något jag uppskattade väldigt mycket. Jag förstod inte alltid vad läkarna menade så då var det skönt att ha en vuxen med sig. Mamma är undersköterska, så hon har bra koll på saker och ting. Än idag fast jag är vuxen ringer jag alltid till mina föräldrar och uppdaterar dem om läkarbesök och liknande. 

De har alltid funnits med som stöd. 

Mina första år av sjukdomen är väldigt röriga i mitt hjärnkontor. Det var många läkarbesök och undersökningar och jag minns faktiskt inte allt som hände. Vissa saker minns jag dock som jag önskar att jag kunde få glömma. Som när jag skulle göra en gastroscopi och coloscopi. En gastroscopi innebär att en lång, tunn slang med en kamera i änden förs ner i halsen och kan på så sätt ta bilder på insidan av tarmarna. En coloscopi fungererar ungefär likadant, men slangen förs in i en annan ände (eller ända snarare). Det är precis lika ofräscht och obehagligt som det låter.

Innan undersökningen var jag tvungen att dricka fyra liter laxermedel. FYRA LITER. Detta för att tarmarna skulle vara helt tomma på skit (bokstavligt talat) när kameran skulle göra sin grej.

Om jag mådde dåligt? Svar ja.

Dock var jag sövd under undersökningens gång så jag slapp känna den större dosen av obehag och förnedring av att ligga med rumpan bar.

Och så blev det bekräftat. Strax innan jag började gymnasiet fick jag diagnosen.

Jag fick även genomgå en magnetkameraröntgen för att vi skulle kunna se hur stor del av tarmen som var inflammerad. Detta var en minst sagt intressant upplevelse.

För att röntgas med en magnetkamera krävs kontrastvätska och i mitt fall skulle den ner i magen och fylla tarmarna. Även här användes en sond och för att slippa obehag när slangen fördes in i näsan och ner i halsen fick jag snorta Xylocain, en bedövande salva. När den gav effekt blev jag extremt förvirrad. Hela halsen domnade bort och jag tappade all känsel mellan huvudet och axlarna. Det gjorde att jag inte kände att jag andades och trodde därför att jag drabbades av andnöd och att huvudet på nåt märkligt vis lossnat från resten av kroppen.

Undersökningen i sig gick bra, men var lite obehaglig. En magnetkameraröntgen går till som så att man får lägga sig på en brits som sedan förs in i en trång tunnel vilket gav en icke klaustrofobisk person som mig klaustrofobi. Där får man ligga och stundtals hålla andan och stundtals andas medan röntgenmaskinen för ett förbannat oväsen.

 Efter sju veckor med näringsdrycker fick jag börja äta lite lättsmält mat till en början och potatismos har aldrig varit godare.

När nya prover togs insåg vi att behandlingen tyvärr inte givit effekt, tvärtom. Värdet på calprotectinet hade istället stigit till 1800 istället för 1700. Tadaa!

Nu fick det bli mediciner istället.